Это многообещающий новый препарат для множественной миеломы, одного из самых диких раков крови. Названный Ninlaro, его можно принимать как таблетку, избавляя пациентов от болезненных инъекций или громоздких процедур IV. В видеоролике, изготовленном производителем Takeda Pharmaceutical Co., один пациент даже приветствовал Нинларо как «моего спасителя». Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США одобрила его в 2015 году после того, как пациенты в клиническом исследовании получили в среднем шесть месяцев без распространения рака , Однако этот процесс имел большой недостаток: его расовый состав. Один из пяти человек с диагнозом множественной миеломы в США является черным, а афроамериканцы более чем в два раза чаще, чем белые американцы, которым предстоит диагностировать рак крови. Тем не менее из 722 участников судебного процесса только 13 — или 1,8 процента — были черными. Недостаток чернокожих пациентов в тестировании Нинларо оставил без ответа жизненно важный вопрос о том, будет ли препарат одинаково хорошо работать для них. «Значимые различия могут существовать» в том, как множественная миелома поражает черных пациентов, какие симптомы они испытывают и как они реагируют на лекарства, ученые FDA писали в статье журнала 2017 года. Расовое неравенство в исследовании Нинларо не является чем-то необычным. Отражая нежелание FDA заставлять фармацевтов регистрировать больше пациентов из числа меньшинств, а отказ большинства производителей делать это добровольно, абсолютное недопредставленность афроамериканцев широко распространено в клинических испытаниях для онкологических препаратов, даже если тип рака непропорционально влияет на их. Анализ ProPublica данных, недавно опубликованных FDA, показал, что в испытаниях для 24 из 31 рака, одобренных с 2015 года, менее 5 процентов пациентов были черными. Афро-американцы составляют 13,4 процента населения США. 
Источник: Управление по контролю за продуктами и лекарствами США; Национальный институт рака (Riley Wong for ProPublica) [/ caption] В результате отчаянно больные черные пациенты, которые исчерпали другие варианты лечения, не получают раннего доступа к экспериментальным препаратам, которые могут продлить срок их жизни или улучшить качество жизни. В то время как несанкционированные методы лечения также несут риск неудач или побочных эффектов, новые лекарства от рака резко изменили результаты для некоторых пациентов. Недавно одобренные методы лечения рака легких «революционны», сказал д-р Карен Келли, помощник директора по исследованиям в UC Davis Comprehensive Cancer Center. Даже в первой фазе клинических испытаний, которая направлена на то, чтобы убедиться, что препарат безопасен, 20% больных раком теперь видят, что их опухоли сокращаются или исчезают, по сравнению с 5 процентами в начале 1990-х годов, сказала Келли. Д-р Кашиф Али, руководитель исследования в онкологической гематологии штата Мэриленд, провел семь лет, чтобы набирать пациентов в течение 30 исследований рака и болезней крови в год. Он сказал, что он часто видел меньшинства, в том числе афро-американцев, пропустил судебные разбирательства из-за финансовых проблем, проблем с логистикой и их затянувшегося недоверия к медицинскому сообществу из-за того, что он стал жертвой медицинских экспериментов. «Они потенциально теряют возможности для расширения жизни, потому что это еще один вариант, которого у них больше нет», — сказал Али. «Особенно, когда пациенты находятся на продвинутых стадиях рака, лечение — это как ступеньки: когда человек перестает работать, вы переходите к следующему». Не вступать в суд может означать «вы потеряли ожидаемую продолжительность жизни», — сказал он. Пэт Конли, 72-летний отставной бизнес-аналитик, чья множественная миелома в прошлом году снова не проходила, никогда не участвовала в клинических испытаниях. Несколько раз она интересовалась и не отвечала критериям. Теперь она имеет право на одно, но беспокоится о бремени регулярных часовых поездок из ее Фейетвилл, штат Джорджия, домой к пробному сайту в Атланте, а также к планам по медицинским испытаниям. «Им нужна новая биопсия и лорд, биопсии не из дешевых», — сказала она. Тем не менее, два режима приема лекарств не остановили ее рак, и она хочет, чтобы что-то положительное исходило от ее болезни. «Если у них нет афроамериканцев, чтобы проверить это, как они узнают, что это сработает?» — спросила она. «Если это не поможет мне, это поможет моим детям, это поможет кому-то еще». Фармацевтические компании, с которыми связался ProPublica, все упомянутое разнообразие в клинических испытаниях важно для обеспечения того, чтобы лекарства удовлетворяли потребности пациентов. Вопрос «не поднялся достаточно высоко в дискуссии о клинических исследованиях», — сказал Джон Мараганоре, председатель отраслевой группы Biotechnology Innovation Organization. Но он добавил, что зачисление меньшинств является сложным, часто по причинам, не зависящим от производителя, и что для этого потребуется «государственно-частное партнерство, работающее с FDA и NIH [Национальными институтами здравоохранения]». Участие черных женщин достигло 10 процентов в судебных разбирательствах только для двух из 31 препаратов для лечения рака: множественного миеломного препарата Дарзалекс, где показатель составлял ровно 10 процентов, и Yondelis, который лечит два типа рака мягких тканей. Двенадцать процентов пациентов в исследовании Yondelis были черными, что является самым высоким показателем в исследовании ProPublica. Оба препарата сделаны Johnson & Johnson, который сказал, что у него есть внутренняя рабочая группа по разнообразию проб. Рабочая группа тренирует лидеров сайтов в лучших практиках для разнообразного набора и ищет врачей из числа меньшинств, чтобы помочь в проведении судебных процессов, поскольку некоторые пациенты предпочитают лечить врачи своей расы. Не регистрируясь в клинических испытаниях, это всего лишь один из многих способов, которыми афроамериканцы отслеживают белых американцев в качестве своего медицинского обслуживания. От диагноза до смерти они часто испытывают более низкий уход и худшие результаты. Поскольку некоторые чернокожие американцы не могут позволить себе медицинскую страховку, предусмотренную Законом о доступной помощи, они по-прежнему с меньшей вероятностью имеют охват, чем белые американцы, не являющиеся выходцами из Латинской Америки. Афроамериканцы на 30 процентов чаще, чем белые американцы, умирают от сердечных заболеваний. Черные матери в три-четыре раза чаще, чем белые матери, умирают во время беременности или родов , а у черных детей диагностируют аутизм позже белых детей. Хотя дефицит афроамериканцев выделяется в анализе ProPublica, по-видимому, есть пробелы в участии других групп меньшинств. Азиаты были хорошо представлены на судебных процессах, проводимых в некоторых зарубежных странах, но они составляли только 1,7 процента пациентов для лекарств, для которых в США было проведено не менее 70 процентов испытаний. Для сравнения, около 6 процентов населения США идентифицирует себя как азиатский. Почти две трети испытаний не сообщали ни о коренных американцах, ни о коренных народах Аляски, которые в совокупности составляют около 2 процентов населения США. Анализ ProPublica исключил латиноамериканцев, потому что отчеты FDA не имели отдельной категории для них до 2017 года и не различают белых и небелых латиноамериканцев. Сама связь расы с развитием наркотиков чревата разногласиями. Гонка в первую очередь рассматривается как социальная концепция, а не как продукт измеримых биологических признаков. Тем не менее, все больше доказательств того, что лекарственные средства, как по экологическим, так и по генетическим причинам, могут оказывать различное воздействие на разные группы населения. В 2014 году штат Гавайи подал в суд на Bristol-Myers Squibb Co. и Sanofi, производителей крови, более тонкого Plavix, обвинив их в обманчивом маркетинге за то, что он не раскрыл, что этот препарат менее эффективен для некоторых пациентов с восточноазиатским или тихоокеанским островом , Фармацевтики отрицают обвинения в неправомерном поведении и утверждают, что генетические признаки не доказали, что они влияют на то, насколько хорошо Plavix работает. Дело не ожидается. В то же время FDA добавила предупреждение на лейбл, в котором говорилось, что у китайских пациентов более вероятно наличие вариации гена, которая делает препарат неэффективным. Исследователи из Калифорнийского университета в Сан-Франциско обнаружили, что широко распространенное лекарство от астмы, альбутерол, не так хорошо работает для афро-американских и пуэрториканских детей, как это происходит с европейскими американскими или мексиканскими детьми. Недостаточное представительство меньшинств в судебных процессах с наркотиками означает, что «мы не занимаемся хорошей наукой», — сказал д-р Джонатан Джексон, директор-основатель Исследовательского центра по доступу к сообществу, найма и участия в Массачусетской больнице общего профиля в Бостоне. «Если мы не делаем хорошую науку и не выпускаем эти наркотики в общественность, тогда мы в лучшем случае неэффективны, а в худшем — безответственными».
Национальная черная церковная инициатива, коалиция из 34 000 церквей США, настоятельно призвала УЛХ в 2017 году дать мандат на разнообразие во всех клинических испытаниях до утверждения препарата или устройства. «Проще говоря, фармацевтическое сообщество не собирается улучшать участие меньшинств в клинических испытаниях, пока FDA не заставит их сделать это с помощью правил», — пишет он комиссару Скотту Готлибу. FDA этого не сделал. Несмотря на то, что в докладе за 2013 год было отмечено, что отсутствие разнообразия предает ключевой этический принцип медицинских исследований — равную справедливость для всех — агентство уклонилось от установления квот или числовых рекомендаций для участия в гонке. Вместо этого он полагался на убеждение. В своем Плане действий на 2014 год он заявил, что он стремится «делиться лучшими практиками», «поддерживать» усилия отрасли по улучшению разнообразия в клинических испытаниях и «поощрять» пациентов к участию в судебных процессах через социальные сети, электронные письма и сообщения в блогах. «FDA считает, что регистрация должна отражать пациентов, которые, скорее всего, будут пользоваться медицинским продуктом», — сказала представительница Gloria Sanchez-Contreras. «УЛХ» не имеет регулирующего органа, требующего конкретных уровней представительства меньшинства в клинических испытаниях, «хотя он может попросить фармацевтов предоставить дополнительные данные, сказала она. Д-р Рэйчел Шерман, главный заместитель комиссара FDA, сказала, что она «не полностью удовлетворена» регистрацией меньшинств, но клинические испытания стали более разнообразными по-другому. Два десятилетия назад женщины и дети редко включались в исследования наркотиков. Теперь эти группы лучше представлены, и FDA работает над включением большего количества меньшинств, сказала она. Шерман добавил, что агентство должно сбалансировать количество информации, которую оно требует от фармацевтов, от необходимости получать лекарство на рынок, где он будет широко доступен для всех пациентов. «Когда дело доходит до клинических исследований в этой стране, есть кредитная карта, и на кредитной карте есть предел», — сказала она. «Если мы будем тратить на что-то одно, это не будет потрачено на другое. Мы должны быть разумными в том, что нам нужно, и в том, что мы требуем и что мы поощряем ».
У разнообразия есть свои компромиссы. Клинические испытания уже стоили сотни миллионов долларов, и фармацевты говорят, что требование, чтобы участники были представителями на расовой почве, скорее всего, добавят больше времени и средств. «Если у вас есть значительная задержка в зачислении, это задержит продвижение лекарств для всего населения пациентов, ущемляя всех, включая чернокожее население», — сказал Мараганоре, который также является генеральным директором фармацевтической компании Alnylam Pharmaceuticals Inc.. Чтобы компенсировать затраты, вызванные этими задержками , производители могут сократить количество лекарств в процессе развития, лишить некоторых пациентов экспериментальных методов лечения или повысить цены, что приведет к увеличению страховых премий и сделает новые лекарства еще менее доступными для незастрахованных. Мараганор выступает за улучшение разнообразия посредством обучения пациентов — «подход на основе моркови», а не государственное регулирование. 
Томас Гуд, диагностированный с множественной миеломой, решил жить близко к Дарему, Северная Каролина, для доступа к специалистам и клиническим испытаниям. (Sarah Elizabeth Borst for ProPublica) [/ caption] Несмотря на эти краткосрочные расходы, устранение расовых диспропорций в клинических испытаниях в конечном итоге позволит сэкономить затраты благодаря профилактике заболеваний и улучшению лечения, согласно анализу 2015 года исследователями из Калифорнийского университета в Сан-Франциско , Однако, несмотря на давление FDA, производители вряд ли смогут активизировать усилия по привлечению афроамериканцев, особенно если их взгляды будут установлены на мировом рынке. Они могут использовать одни и те же данные клинических испытаний для получения одобрения в Европейском союзе или Японии. Takeda, которая базируется в Токио, Япония, проверила Ninlaro в США, Японии и других странах, включая Австралию, Австрию, Данию, Новую Зеландию, Швецию и другие страны с небольшим количеством чернокожих. «Клинические испытания отражают распределение этнической принадлежности среди населения, где проводится исследование, — сказал Фил Роулендс, глава подразделения онкологии Такеды, в электронном письме. «Хотя мы не можем контролировать право на зачисление на учебу на основе строгих клинических критериев, наши усилия по набору персонала распространяются на разнообразные группы пациентов, в том числе на меньшинства». На вопрос, почему Такеда не выбрала сайты с более высоким содержанием чернокожих, Роулендс сказал, что Такеда не «выбирает сайты с этнической принадлежности в качестве критериев приемлемости, если этого не потребуют конкретные факторы риска ». Доход является еще одной причиной для редкого афро-американского представительства. Клинические испытания — это в основном вариант среднего класса. В исследовании, проведенном в 2015 году, было установлено, что пациенты с годовым доходом ниже 50 000 долларов США имеют на 32 процента меньше шансов участвовать в исследовании, чем пациенты с доходом выше этого порога. Средний доход домашних хозяйств афроамериканцев в 2016 году составил 39 490 долларов США по сравнению с 65 041 долл. США для не испаноязычных белых американцев. Пациенты, которые не могут позволить себе путешествовать на большие расстояния до суда, занимать свободное время или найти уход за ребенком, находятся в невыгодном положении. Как правило, им возмещаются расходы на проезд и питание, но производители лекарств стараются не платить слишком много, потому что они не хотят, чтобы они заставляли пациентов присоединяться, когда это не касается их медицинских интересов, — сказала Лори Хэллоран, основатель и генеральный директор консалтинговая фирма для фармацевтической промышленности. В то время как экспериментальный препарат, используемый в исследовании, является бесплатным, любые одобренные методы лечения, которые являются частью исследования, как правило, должны покрываться собственной страховкой пациента, согласно Али, директору исследований в онкологии Мэриленд Гематология. Он вспомнил одного черного пациента, который имел право на исследование, которое повлекло за собой принятие уже одобренного препарата в сочетании с новым лечением. Утвержденный препарат стоил 10 000 долларов в месяц, а страховка пациента начислялась на 20 процентов в качестве его доплаты, вспоминал Али. Пациент решил, что присоединение к судебному разбирательству будет слишком дорогостоящим. Вместо этого он подвергся химиотерапии, что было дешевле, но он не терпел этого. Али сказал, что пациент сейчас рассматривает хоспис. Критерии приема в клинические испытания стали более жесткими на протяжении многих лет, сказал Джек Джексон, и пациенты с цветом все больше исключаются. Они чаще, чем белые, имеют другие состояния, такие как инсульт, гипертония и диабет, что может усложнить результаты исследований. Испытания часто хотят регистрировать «самых здоровых больных людей, которых они могут найти» и исключают пациентов с другими состояниями. «Стена в основном становится выше и выше, — сказал он. 
Хотя рак Aredia Taylor находится в ремиссии, нет никакого лечения множественной миеломы. Она хочет присоединиться к судебному разбирательству, чтобы она могла участвовать в исследованиях. (Elroy Johnson for ProPublica) [/ caption] Аредида Тейлор не имела права на другие основания. Бывший руководитель Министерства сельского хозяйства США по инспекциям в области безопасности пищевых продуктов ей была поставлена диагноз множественной миеломы в 2014 году и она подверглась лечению, включая различные химиотерапевтические препараты и трансплантацию стволовых клеток. В то время как трансплантация приводила ее рак в ремиссию, нет лекарств от множественной миеломы, и ей нужно принимать Revlimid — стандартное лечение — ежедневно, чтобы предотвратить рак. Препарат дал ей побочные эффекты, которые она описывает как разрушительные для ее повседневной жизни, включая диарею, мышечные спазмы и неспособность сосредоточиться. Она сказала, что хочет прекратить принимать Revlimid и будет готова попробовать экспериментальное лечение. Тейлор, 58 лет, сказала, что видит памфлеты в кабинете своего врача, что побуждает пациентов спрашивать о клинических испытаниях, поэтому она спросила своего онколога доктора Ларри Андерсона в Юго-западном медицинском центре Университета Техаса в Далласе, должна ли она участвовать в исследовании. Он сказал ей, что она «не подходит», сказала она. Андерсон сказал ProPublica, что большинство испытаний ищут пациентов с недавно диагностированной или рецидивирующей множественной миеломой, и поскольку Тейлор в настоящее время находится в состоянии ремиссии, ее не принимают. Тейлор был разочарован. Зная, что афроамериканцы, подобные ей, особенно восприимчивы к множественной миеломе, она хотела бы участвовать в разработке более эффективных методов лечения. «Я хочу заплатить за это и быть благословением для кого-то другого», — сказала она. «Я хочу быть одним из людей, за которые они пытаются сделать клиническое испытание, поэтому они находят способ лечения».
Подтвержденный Конгрессом , FDA начал в январе 2015 года регулярно публиковать «Снимок на пробные снадобья» для каждого одобренного нового препарата, определяя демографическую разбивку для участников клинических испытаний по полу, расовой и возрастной подгруппам. Анализ ProPublica сосредоточился на участниках испытаний для 31 лекарственного препарата, одобренного с тех пор, сравнивая их демографические данные с данными Национального института рака о распространенности различных видов рака по расе. Восемнадцать из этих препаратов нацелены на раковые заболевания, которые, по меньшей мере, могут поразить черных американцев как белых американцев. В среднем только 4,1% пациентов в этих исследованиях были черными. Испытания для четырех препаратов с множественной миеломой, включая Ninlaro, составляли в среднем 5 процентов черного участия. 
Источник: Управление по контролю за продуктами и лекарствами США; Национальный институт рака (Riley Wong for ProPublica) [/ caption] Исследование FDA в течение более длительного периода времени подтвердило выводы ProPublica. В статье 2017 года в журнале Blood, автором которой является Ричард Паздур, руководитель отдела рака FDA, агентство сообщило, что черные пациенты в среднем составляли 4,5 процента участников испытаний для нескольких лекарств с миеломой с 2003 года. Более высокий охват меньшинствами в исследованиях миеломы было бы «многократными преимуществами», отметили ученые УЛХ. Мало того, что «малообеспеченные популяции» получат доступ к новым методам лечения, но дополнительные данные могут помочь исследователям определить подтипы рака крови и разработать целевые методы лечения. Аналогичная картина возникает для лечения немелкоклеточного рака легкого. Это происходит в 56 из 100 000 чернокожих американцев против 49 из 100 000 белых американцев. Тем не менее, ProPublica обнаружила, что в испытаниях для двух недавно одобренных препаратов для типа немелкоклеточного рака легкого, вызванного мутацией в так называемом гене ALK, менее 2 процентов участников были черными. Те наркотики, Алунбриг Такеды и Алексен Genentech, одобрены для пациентов, рак легких которых распространился на другие части тела. В испытаниях оба препарата были способны сжимать опухоли, включая поражения мозга. Пациенты, принимавшие Алексену, жили без прогрессирования заболевания в среднем на 25,7 месяца, что более чем в два раза превышает 10,4 месяца для пациентов на другом лечении. «Мы считаем, что мы должны учитывать различия во всех группах населения, чтобы обеспечить обещание персонализированного медицинского обслуживания», — сказала Меган Кокс, пресс-секретарь Genentech, добавив, что фармацевт «продолжает изучать реакцию пациентов на Алексену среди населения в постмаркетинговой ». Аналогичным образом, рак предстательной железы поражает 178 из каждых 100 000 афроамериканцев, больше, чем для любой другой расы в США, по сравнению с 106 из каждых 100 000 белых американцев. Черные американцы в два раза чаще, чем белые американцы, умирают от рака предстательной железы. Однако с 2009 по 2015 год в семи исследованиях, проведенных для пяти новых методов лечения рака предстательной железы, только 3 процента участников были черными, согласно исследованию, проведенному д-ром Даниэлем Спратом, заместителем председателя отдела исследований радиационной онкологии в Университете Мичиган. Совсем недавно в 11 раз больше белых, чем чернокожие участники — или 66 процентов по сравнению с 6 процентами — присоединились к испытаниям новой терапии рака простаты Johnson & Johnson, Erleada. FDA одобрило Erleada в феврале после того, как испытания показали, что пациенты на препарате живут в среднем на два года дольше, без распространения рака в другие органы, чем если бы они принимали плацебо. В пресс-релизе J & J врачи приветствовали «впечатляющие клинические преимущества» Эрлеады для пациентов с раком предстательной железы. J & J «уверена в данных по эффективности и безопасности, которые подтвердили одобрение» представителя Erleada, J & J Satu Glawe. 
Источник: Управление по контролю за продуктами и лекарствами США; Национальный институт рака (Riley Wong for ProPublica) [/ caption] Как и Genentech, J & J и Takeda сказали, что они отслеживают наркотики после утверждения, чтобы увидеть, возникают ли какие-либо расовые различия. Например, после другого препарата J & J для лечения рака предстательной железы Zytiga вышел на рынок в 2011 году, компания провела новое исследование 100 пациентов, 50 черных и 50 белых. «Мы знали о низком числе афро-американских мужчин» в предварительных исследованиях лекарственных препаратов Zytiga, сказал Глау. Постмаркетинговое исследование предназначалось «для обеспечения того, чтобы лекарство также оказывало клиническую пользу этим пациентам». Фактически, это показало, что черные мужчины ответили лучше, чем белые мужчины. FDA может искать признаки того, что одобренный препарат не помогает конкретному населению через систему наблюдения, запущенную в 2016 году под названием Sentinel, которая обеспечивает доступ к медицинским и другим данным о 200 миллионах американцев, полученных от страховщиков и других медицинских работников , Сказал Шерман, главный заместитель комиссара FDA. Тем не менее, постмаркетинговое наблюдение не компенсирует отсутствие разнообразия в клинических испытаниях. Меньшинства по-прежнему не получают экспериментальных методов лечения — и, если они принимают препарат после его одобрения, могут возникнуть непредвиденные побочные эффекты. «Анализ влияния наркотиков на меньшинства до тех пор, пока он уже вышел на рынок, — это« смелое предположение, излишне высокомерное », — сказал Джексон. Наркотики должны «работать на людей, которые являются наиболее уязвимыми», — сказал он. «Это обязательно включает расовые и этнические меньшинства».
Подобно афроамериканцам, коренные американцы редко участвуют в клинических испытаниях. Среди испытаний на наркотики, проанализированных ProPublica, 64,5% не сообщили ни одному из представителей коренных американцев, даже по видам рака, которые коренные американцы получают с аналогичными показателями, чем другие расы. (Возможно, что некоторые коренные американцы были зачислены, но попали в общую «другую» категорию.) У коренных американцев повышенный риск развития колоректального рака, чем у белых или азиатских американцев. Тем не менее, фармацевт Taiho Oncology не сообщил ни одному американскому индейцу среди 800 участников его исследований по поводу лечения колоректального рака Lonsurf. Тайхо не ответил на просьбы о комментариях. 
Источник: Управление по контролю за продуктами и лекарствами США; Национальный институт рака (Riley Wong for ProPublica) [/ caption] Чтобы понять, как небольшая группа меньшинств реагирует на наркотики, исследователям, возможно, придется зачислить больше пациентов, чем то, что было бы представителем на национальном уровне. В испытании, состоящем из 100 человек, две коренные американцы или коренные жители Аляски будут отражать долю этих групп населения США, но не предоставят врачам достаточную информацию о связанных с расой воздействиях. Доктор Линда Бурханштипанов, основатель Корпорации американских исследователей рака, подсчитала, что 85 процентов коренных американцев хотят участвовать в клинических испытаниях, когда узнают о возможности. Она знает несколько пациентов из числа коренных американцев, которые ездили три часа каждый раз, чтобы участвовать в испытании, несмотря на то, что они потеряли целый день работы. Тем не менее протоколы испытаний редко разрабатываются с учетом общин меньшинств, сказал Бурханштипанов. По ее словам, по-прежнему распространены слухи среди коренных американцев, что клиническое испытание в 1990-х годах потребовало от пациентов приема лекарств при росте утром. Во многих индейских племенах первое, что люди делают, когда они просыпаются, приветствует солнце утренними молитвами. Для некоторых племен молитвы могут длиться более получаса. Из-за задержки, сказка идет, из числа коренных американцев были выведены из клинических испытаний за нарушение протокола. «История распространилась и стала препятствием для людей, которые принимают участие в клинических испытаниях», — сказала она. Кроме того, история недобросовестных медицинских экспериментов с меньшинствами питает настороженность клинических испытаний. Анжела Маршалл, врач-медик и член совета директоров Black Women's Health Imperative , сказала, что она видит «отсутствие возбуждения среди общин меньшинств для клинических испытаний, вызванных недоверием к медицинскому сообществу». Ее черные пациенты часто ссылаются на печально известное исследование Tuskegee , проведенный с 1932 по 1972 год Службой общественного здравоохранения США, в которой исследователи сознательно отказались от лечения афроамериканских торговцев сифилисом, чтобы изучить прогрессирование заболевания. По словам Бурханштипанова, некоторые индейцы с подозрением относятся к медицинскому сообществу, потому что индийская служба здравоохранения (подразделение Министерства здравоохранения и социальных служб США) стерилизовала тысячи индейских женщин в 1970-х годах без их согласия. «Медицинское сообщество должно участвовать в некоторых серьезных инициативах по укреплению доверия», — сказал Маршалл. 
Гуд является активным членом Общества лейкемии и лимфомы и руководит группой поддержки пациентов. Он получил награду от фонда. (Сара Элизабет Борст для ProPublica) [/ caption] Это доверие — это то, что помогло сохранить Томаса Гуда живым. Афроамериканец с диагнозом множественной миеломы в 2005 году, когда ему было 34 года, Гуд перенес три трансплантации стволовых клеток. Между каждой трансплантацией он участвовал в клинических испытаниях, где он получил доступ к коктейлям с наркотиками, которые помогли ему перейти к следующей процедуре. Он посчитал, что ему повезло, что он жил недалеко от Дарема, Северная Каролина, который является исследовательским центром, поэтому он смог увидеть специалистов и принять участие в испытаниях. «Я никогда ничего не знал о клинических испытаниях, но большая часть моего доверия и веры была у врача», — сказал он. «Я сказал:« Я доверяю вам, доктор, что бы вы ни говорили ».« Теперь, Гуд прошел шесть лет без рецидива. «Сейчас я нахожусь в хорошем месте, — сказал он, — но если я не попробую суд, кто скажет, что я все еще здесь?» Top Photo | Американцы могут в конечном итоге тратить миллиарды долларов на наркотики, если закон о здравоохранении отменяется Верховным судом. (Фото: Реннетт Стоу) Источник | Pro Publica